Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)
Σκοπός είναι η συσπείρωση όλων των οργανώσεων ασθενών, ή γονέων και κηδεμόνων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα (ΣΝ), η συνεργασία και ο συντονισμός των ενεργειών τους, με στόχο την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με ΣΝ, την ισότιμη πρόσβασή τους σε υπηρεσίες υγείας, σε διαγνωστικές εξετάσεις, σε υπηρεσίες αποκατάστασης και σε θεραπεία, στο πλαίσιο ενός βιώσιμου Ε.Σ.Υ., την ανάπτυξη και την εφαρμογή προγραμμάτων που σχετίζονται με τις ΣΠ και την προώθηση της επιστημονικής έρευνας και κλινικών μελετών σχετικά με νέες καινοτόμες θεραπείες που αφορούν τις ΣΠ.
Επιπλέον, σκοπός της είναι η εκπροσώπηση των Συλλόγων στον διάλογο με την Πολιτεία με στόχο την ανάδειξη των ζητημάτων που απασχολούν τα άτομα με ΣΠ και την υποβοήθηση της πολιτείας στη διαμόρφωση και ορθή νομοθέτηση πολιτικών για τις ΣΠ, μέσω της ενεργούς συμμετοχής των ασθενών σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων για τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση της εφαρμογής τους.
Στοιχεία Επικοινωνίας
Email: info@rarediseasesgreece.gr
Διεύθυνση: Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα, ΤΚ 10 556
Τηλέφωνο:+30 6944604292
Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης
Website: https://rarediseasesgreece.gr/
Facebook:https://www.facebook.com/rarediseasesgreece
YouTube Channel:https://www.youtube.com/@rarediseasesgreece